Op verzoek van de Universiteit van Cambridge delen wij een uitnodiging om deel te nemen aan een belangrijk onderzoek, gericht op de impact van auto-immuunziekten op gezondheid en kwaliteit van leven, met speciale aandacht voor de ziekte van Sjögren. Dit onderzoek richt zich op het aanvullen van het gebrek aan data, met name op het gebied van patiënten ervaringen en hormonale invloeden, waaronder het omgaan met de overgang bij de ziekte van Sjögren.
Het onderzoek bestaat uit twee goedgekeurde enquêtes (IRB-goedgekeurd) die waardevolle inzichten moeten opleveren:
Patiënten Enquête:
- Gericht op patiënten met auto-immuunziekten, vooral de ziekte van Sjögren.
- Onderzoekt symptomen, zorgrelaties en hormonale invloeden.
- Het invullen duurt ongeveer 30 minuten (deelnemers kunnen op elk moment pauzeren of stoppen).
- Deelnemers maken kans op een prijs: twee prijzen van £200.
- Enquête link: Patiënten Enquête
Artsen Enquête:
- Richt zich op het perspectief van artsen over hormonale invloeden, patiëntenrelaties en ziekte-uitlokkende factoren.
- Het invullen duurt ongeveer 15 minuten.
- Deelnemers maken kans op een prijs: twee prijzen van £200.
- Enquête link: Artsen Enquête
Alle enquêtes en communicatie zijn in het Engels.
Dit onderzoek wordt geleid door Dr. Melanie Sloan, een Cambridge-onderzoeker en patiëntadvocaat, samen met een multidisciplinair team van experts. De deelname en steun van de leden van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten is van grote waarde, en het is belangrijk om data van de Sjögren-gemeenschap te betrekken om het succes en de inclusiviteit van dit onderzoek te waarborgen.
Wij willen benadrukken dat de NVSP alleen deze uitnodiging deelt en verder geen invloed heeft op de inhoud, de uitvoering van het onderzoek of de taal waarin de enquêtes zijn opgesteld.
Voor vragen of meer informatie kunt u contact opnemen met Dr. Melanie Sloan (
